Vuelven a llevar a juicio a la Seguridad Social por la Fibromialgia y el Síndrome de Fatiga Crónica

El Instituto Nacional de la Seguridad Social (INSS) no reconoce a las enfermedades Fibromialgia y Síndrome de Fatiga Crónica, también llamada Encefalomielitis Mialgia, como incapacitantes para que las personas que las padecen obtengan la Incapacidad Laboral Permanente en alguno de sus grados.

Por este motivo, en numerosas ocasiones, las personas con estas patologías crónicas, de afectación severa, que no pueden trabajar por la amplísima sintomatología que padecen diariamente, se ven obligadas a recurrir a la justicia para tratar de obligar a la Seguridad Social a que les sean reconocidos sus derechos y no se vean en situación de desamparo.

Durante los últimos años han sido varias personas de la Asociación de Familiares y Enfermos de Fibromialgia y Síndrome de Fatiga Crónica (AFIFCAB), las que se han visto abocadas a esta situación, como es el caso de Marceliano Collado Álbez, que hoy 17 de enero de 2022, ha hecho comparecer al Instituto Nacional de la Seguridad Social, ante el juzgado de lo Social Nº 1 de Albacete.

Los informes de los especialistas médicos del SESCAM (Reumatología, Medicina Interna, Psiquiatría, Psicología, Rehabilitación, etc.), y peritos especializados Expertos en Valoración del Daño Corporal, determinan claramente que las personas afectadas de forma severa, de Fibromialgia y de Síndrome de Fatiga Crónica, muchas veces con patologías también en grado severo de otras enfermedades, no pueden realizar algunas o muchas de las actividades básicas de la vida diaria y les impide llevar una vida laboral activa y productiva. La Consejería de Bienestar Social de Castilla La Macha, les reconoce a muchas de las personas que padecen estas enfermedades, una discapacidad que en determinados casos es de hasta el 75% y con la necesidad de la ayuda de otra persona para actividades básicas de la vida diaria: vestirse, calzarse, asearse, preparar la comida, etc., y por su movilidad reducida y otras limitaciones, habitualmente no pueden salir solas a la calle y tienen la necesidad de ir casi siempre acompañadas.

Existe numerosa jurisprudencia, de la que el INSS no hace ni caso si no se ve obligado. Los Tribunales Superiores de Justicia de Comunidades Autónomas y el Tribunal Supremo, han determinado que la Fibromialgia y el Síndrome de Fatiga Crónica/ Encefalomielitis Miálgica, en grado severo, son incapacitantes para trabajar. Son enfermedades que se desconoce su origen y que no hay, a día de hoy, tratamiento curativo, por lo que existe un gran desconocimiento de ellas, incluso por muchos médicos. Quienes las padecen viven una situación de enorme incomprensión (muchas veces también en el ámbito familiar y social), frustración, impotencia, depresión, desesperanza, etc.

Por si todo esto fuera poco, en enero de 2019 el INSS, responsable de las incapacidades laborales, publicaba la” Guía de Actualización en la Valoración de Fibromialgia, SÍndrome de Fatiga Crónica, Sensibilidad QuÍmica Múltiple y Electrosensibilidad (2ª edición)”.

Esta Guía recogía una definición de cada patología, forma de diagnóstico, evolución y tratamiento, así como indicaciones sobre los plazos de incapacidad, temporal y permanente, y la evaluación de la misma.

Desde su publicación, tanto pacientes, como médicos especialistas, incluso sociedades médicas, mostraron su rechazo unánime a esta Guía, muchas de cuyas afirmaciones y argumentos no estaban actualizados, contradecían otras publicaciones del Ministerio de Sanidad e incluso llegaban a realizar recomendaciones terapéuticas, que según muestran los últimos estudios e investigaciones podían resultar perjudiciales para la salud de los pacientes.

En definitiva, una guía que hubiera empeorado la situación social y laboral de los pacientes, vulnerando sus derechos fundamentales en materia de salud y atención sanitaria, así como el acceso a prestaciones y a la atención de servicios sociales.

AFIFCAB, junto con otras muchas organizaciones y entidades, relacionadas con estas enfermedades, de carácter provincial, de Castilla La Mancha y de ámbito estatal, desde el principio hemos estado exigiendo la retirada inmediata de la citada Guía. Gracias a la presión ejercida, fue retirada por el INNS hace unos meses. Exigimos y esperamos que, si vuelve a ser reelaborada, se haga con participación, además de sus autores y revisores, del Ministerio de Sanidad, médicos especialistas y especializados en su tratamiento y manejo, que por su dedicación estén más actualizados con las últimas investigaciones y la experiencia clínica diaria, así como representantes de las personas enfermas, revisando la Guía en base a criterios científicos actualizados y de protección de los pacientes. Igualmente, AFIFCAB exige más investigación para determinar el origen de estas enfermedades, mayor formación en ellas por parte de los facultativos médicos, tanto especialistas como de familia y la creación, en el Hospital General Universitario de Albacete, de una Unidad Multidisciplinar Especializad en Fibromialgia y Síndrome de Fatiga Crónica.

En Albacete puede haber unos 15.000 afectados de Fibromialgia y entre 2.000 y 4.000 personas que padecen Síndrome de Fatiga Crónica.

Premio Nobel de Medicina: Dolor Cronico

Hoy por primera vez en el mundo, una revista de salud, da una gran importancia al Nobel de Medicina dado este año a dos investigadores, que escriben y dedican su trabajo al DOLOR CRONICO, el gran avance que eso significa, para nuestra vida y el entorno de ella, dolor que llevamos padeciendo todas/os con nuestras patologías de la fibromialgia, tan invisible, pero tan real y tangible para nuestro cuerpo que la padece las 24 horas del día.  El cuerpo que poco a poco va notando el deterioro que nos va produciendo cada día, mes, año que se va soportando, llegando a ser difícil sobrellevar; se aguanta como si llevaras la misma ropa puesta todos los días. Gracias a investigadores como estos Premio Nobel de Medicina 2021, puede que algún día se llegue a una meta. Desde EXISTIMOS (Asociación de fibromialgia, fatiga crónica y sensibilidad múltiple) de la provincia de Badajoz, damos las gracias a estas profesionales que siguen luchando por nuestra causa y a todas estas personas que estén afectadas por alguna causa de estas causas las invitamos a ponerse en contacto con nosotros, por si podemos ayudar:

         EXISTIMOS

           TFNO 611058461

           Avd. José María Alcaraz y Alenda 27 A      

           BADAJOZ

Aquí pueden contactar para poder ayudarles en sus necesidades y responder dudas.

                             PRESIDENTA ASOCIACION ………….  ISABEL GAITAN

CONFESQ ORGANIZA LA I JORNADA «ÚLTIMOS AVANCES EN LA INVESTIGACIÓN DE FIBROMIALGIA, SFC/EM, SQM Y EHS»

Esta Jornada se celebró el 25 de octubre en el Centro de Investigación Príncipe Felipe de Valencia.Con su celebración, que está dirigida principalmente a médicos, investigadores y profesionales de la salud, perseguimos un doble objetivo:

  • Presentar una panorámica de la actualidad en la investigación de las patologías que representa CONFESQ.
  • Promover la creación de una o más redes de investigación españolas.

Para ello hemos preparado un programa interesante, con ponentes de primer orden, que culminará con una propuesta de trabajo en grupos la cual permita sentar las bases de una o más redes de investigación. Además, los asistentes tienen la oportunidad de presentar un PÓSTER centrado en la investigación en estas áreas.Contamos con el apoyo inestimable de un COMITÉ CIENTÍFICO que está formado por:

DÍA MUNDIAL DEL DOLOR: LA ENFERMEDAD EN LA SOMBRA QUE PADECEN MÁS DE TRES MILLONES Y MEDIO DE PERSONAS

Más de 3’5 millones de personas padecen dolor. Un 77% de ellos, crónico. Entre el 40 y el 70% de los que lo padecen tiene otro tipos de enfermedades y trastornos derivados de este dolor, como es la depresión,la ansiedad, fatiga crónica y cansancio, el insomnio…Y es que el dolor tiene un componente físico muy importante que limita el día a día, pero también emocional y psicológico. Los pacientes con dolor crónico u otras enfermedades relacionadas con esta patología, se encuentran además, con un aislamiento social y una incomprensión que les agrava su situación y les hace más difícil su día a día.

La fibromialgia ahora se considera una enfermedad de por vida del sistema nervioso central

La fibromialgia es el segundo trastorno reumático más común detrás de la osteoartritis y aún se desconoce en gran medida. Ahora se considera un trastorno permanente del sistema nervioso central responsable del aumento del dolor causado por el cuerpo. Daniel Clauw, MD, profesor de anestesiología en la Universidad de Michigan, examinó las bases neurológicas de la fibromialgia en una conferencia plenaria hoy en la reunión anual de American Pain So Scientific.

Clauw explicó que el dolor de la fibromialgia proviene más del cerebro y la médula espinal que de las áreas del cuerpo donde una persona puede experimentar dolor periférico. Se piensa que esta enfermedad está asociada con cambios en la forma en que el cerebro trata el dolor y otra información sensorial. Añadió que los médicos deberían sospechar que los pacientes con fibromialgia tienen dolor multifocal (principalmente musculoesquelético) que no se explica completamente por lesión o inflamación.

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COSTES ECONÓMICOS POR FIBROMIALGIA

El enfermo de fibromialgia ha de soportar unos gastos de 1000 euros mensuales

La fibromialgia cuesta una media de 1.000 euros al mes a quien la padece, sumando las perdidas de ingresos y los gastos extra en terapias. Este es uno de los datos desvelados ayer por el doctor Antonio Collado en su intervención en la Jornada de Fibromialgia y Síndrome de Fatiga Crónica ‘Nuevas Investigaciones’.

El doctor Antonio Collado, reumatólogo, jefe de Unifaf Especializada en Fibromialgia del Hospital Clínic de Barcelona y coordinador del Comité Científico de la Fundación intervino con una ponencia sobre ‘Investigación Nacional en Fibromialgia, Apoyo y Difusión’ y realizó la ‘Presentación del Estudio Epiffac. Resultados de la Fase III y explicación Fase IV’, junto a Emilia Altarriba Alberch, presidenta de la Fundación FF.

Costes económicos por fibromialgia

En declaraciones a este diario, el doctor Collado, adelantó datos desvelados en dicha jornada regional convocada y organizada por la Federación de Fibromialgia Síndrome de Fatiga Crónica de Castilla y León. (FFISCYL).

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LIBERATE DE TÓXICOS. GUIA PARA EVITAR LOS DISRUPTORES ENDOCRINOS .Dr. Nicolás Olea. editorial RBA.

En los veinte capítulos en que se ha estructurado la obra se recoge la experiencia en investigación de nuestro grupo multidisciplinar de clínicos e investigadores en torno a la exposición humana a contaminantes químicos que interfieren con la señal hormonal. Hace más de veinte años acuñamos el término disruptor endocrino para definir a estas sustancias dada su capacidad para alterar el mensaje de las hormonas y conducir a muy diferentes enfermedades.
Tienes que saber que la exposición a los disruptores endocrinos se ha relacionado con enfermedades tan dispares como la infertilidad o el cáncer de mama, pasando por el hipotiroidismo, la obesidad y la diabetes o los déficits de atención e hiperactividad en los niños. Es decir, cualquier proceso en el que un déficit o un sobre estímulo hormonal pueda conducir a una situación patológica se puede ver comprometido por los contaminantes hormonales presentes en nuestra comida, hogar, cosméticos, trabajo ….
El libro incluye una sección muy esperada en la que se dan recomendaciones para evitar la exposición a los disruptores endocrinos (GUIA). Para ello se han identificado cinco escenarios en los que podemos ir actuando de forma personal para protegernos y proteger a los nuestros de tal exposición: Comida y bebida, Cosméticos y Productos de cuidado personal, Tu hogar y tu armario, Jardinería y bricolaje y, muy especialmente, un último apartado para las parejas Esperando un hijo.
Se trata de recomendaciones sencillas que te ayudarán a cambiar hábitos, a elegir el producto más adecuado y a crear conciencia colectiva que facilite nuestra demanda de un mayor control de los riesgos ambientales. Esta es una asignatura eternamente pendiente de la Administración europea que no acaba de cristalizar en las medidas de protección colectiva que consideramos urgentes. Pero mientras que eso ocurre, mientras que los políticos se ponen de acuerdo en que es bueno para ti y para los tuyos, tu puedes reaccionar y ponerte en marcha.
¿Cuánto más vas a esperar a que se regule el plástico a tu alrededor? ¿Por qué no te fías de los sistemas de control de la calidad de tus alimentos? ¿Por qué buscas cosméticos eco- ? ¿Cuántas etiquetas de composición de ropa vas a tener que aprender a leer?