La Asociación EXISTIMOS participa en el I Encuentro entre Asociaciones de Pacientes e Investigadores del INUBE

La Asociación EXISTIMOS ha participado en el I Encuentro entre Asociaciones de Pacientes e Investigadores del Instituto Universitario de Investigación Biosanitaria de Extremadura (INUBE), celebrado el 20 de octubre en el Salón de Grados de la Facultad de Medicina y Ciencias de la Salud de Badajoz.

En representación de la asociación ha asistido nuestra vicepresidenta, María Ángeles Bello Barco, quien ha intervenido en el espacio de debate de la mesa dedicada a la prevención, el diagnóstico y el abordaje integral de las enfermedades crónicas.

Asimismo, han asistido nuestra presidenta, María del Carmen Rodríguez, y varias socias de EXISTIMOS, que han querido acompañar a la entidad en esta jornada de encuentro, diálogo e intercambio de experiencias.

El programa ha reunido a profesionales de la investigación biosanitaria, personal sanitario y representantes de distintas asociaciones de pacientes para abordar cuestiones de interés relacionadas con la investigación, la prevención, los tratamientos y la mejora de la calidad de vida de las personas afectadas por distintas enfermedades.

Para EXISTIMOS, participar en este tipo de iniciativas supone una oportunidad para contribuir a que la perspectiva de los pacientes esté presente en los espacios de diálogo con investigadores y profesionales sanitarios. La colaboración entre asociaciones y comunidad científica resulta esencial para trasladar las necesidades reales de las personas afectadas, favorecer el conocimiento mutuo y avanzar hacia una atención más integral y centrada en las personas.

Desde nuestra asociación, agradecemos la celebración de encuentros que fomentan la participación de las entidades de pacientes y refuerzan la importancia de trabajar conjuntamente para mejorar la atención, el acompañamiento y la calidad de vida.

EXISTIMOS continúa comprometida con la visibilidad, la participación y la defensa de las necesidades de las personas a las que representa.

Continuamos con nuestras sesiones de arteterapia

En EXISTIMOS seguimos apostando por la arteterapia como una forma de expresión, creatividad y bienestar emocional.

Las sesiones ofrecen un espacio seguro y acogedor en el que explorar las emociones, expresarse libremente y compartir experiencias a través de diferentes actividades artísticas. No es necesario tener conocimientos artísticos previos: lo importante es disfrutar del proceso, experimentar y encontrar en la creatividad una nueva forma de comunicación.

¿Qué beneficios puede aportar la arteterapia?

La participación en actividades de expresión artística puede contribuir a:

  • Favorecer la expresión emocional, ayudando a dar forma a sentimientos y vivencias.
  • Promover la relajación y el bienestar, creando momentos de desconexión de las preocupaciones cotidianas.
  • Estimular la creatividad, la imaginación y el descubrimiento de nuevas formas de expresión.
  • Reforzar la autoestima y la confianza personal, valorando las propias capacidades.
  • Fomentar la conexión social, compartiendo experiencias en un entorno de apoyo, respeto y comprensión.

Horario de las sesiones

📅 Lunes y miércoles

🕕 De 18:00 a 20:00 horas

En EXISTIMOS continuamos creando espacios para expresarnos, compartir y sentirnos acompañadas y acompañados. Porque, a veces, no hacen falta palabras para comunicar lo que sentimos: también podemos hacerlo a través del color, las formas y la imaginación.Actividad financiada por la Diputación de Badajoz.

FATIMA MARTINEZ GARCIA NOS PRESENTA SU LIBRO “MI VOZ INTERIOR”

El pasado viernes 27 de febrero conocimos a Fátima Martínez García, una mujer que padece fibromialgia y que ha decidido plasmar sus vivencias en un libro titulado “Mi voz interior”

En este encuentro, Fátima habló de su principal objetivo al escribir este texto; ayudar a otras personas poniendo voz a esta enfermedad.

Cuando terminó su exposición, inició una charla con nosotras y se interesó por nuestras actividades; también nos explicó cómo la lectura, la escritura y la pintura la habían ayudado a superar etapas en las que la enfermedad se manifestaba con más dureza. Nos gustó conocerla; su voz calmada, su dulzura y su tesón a la hora de enfrentarse a los continuos cambios en el ánimo y el dolor que sufre. Nos sentimos reflejadas en sus palabras.

CELEBRAMOS EL DIA DE LA DISCAPACIDAD 2025,

El pasado 3 de diciembre la asociación “Existimos” participó en la marcha que reivindicaba el día de la Discapacidad. Bajo el lema “Somos extraordinariamente capaces, hagamos juntos el cambio” y junto a otras 14 entidades participantes comenzamos una marcha que arrancó en la plaza de San Juan y finalizó en la plaza de San Francisco. Fue allí donde leímos un manifiesto que mostraba claramente el mensaje que queríamos enviar a la sociedad.

Todos debemos ser coparticipes e implicarnos en la construcción de una sociedad donde todas las personas, con discapacidad o no sean ciudadanos de pleno derecho.

Colaborando en la Media Maratón Noviembre 2025.

El pasado 16 de noviembre la asociación “Existimos” estuvo colaborando con la Fundación Municipal de Deportes en la celebración de la media Maratón transfronteriza Elvas-Badajoz.

Nuestro cometido fue confeccionar las bolsas de avituallamiento que se les darían a los participantes de la carrera para que se repusieran del esfuerzo cuando llegaran a la meta.

Fue muy grato encontrarnos con personas que colaboran con la asociación, como el fisioterapeuta Pedro Donoso Jiménez, del centro de salud física y mental “Contigo” y también vernos apoyados por familiares que nos prestan su tiempo y su esfuerzo en estas actividades. Gracias a todos.

CELEBRAMOS EL DÍA DE LA FIBROMIALGIA, FATIGA CRÓNICA Y SENSIBILIDAD QUÍMICA MÚLTIPLE

El pasado 12 de mayo celebramos el día de la fibromialgia, fatiga crónica y sensibilidad química múltiple.

La asociación Existimos elaboró varias actividades durante toda la jornada;

Durante la mañana, dos mesas informativas, atendidas por nuestras socias voluntarias, estuvieron instaladas en dos puntos muy transitados de la ciudad de Badajoz: una situada en la puerta del centro comercial “el Corte Inglés” y la otra en la plaza del Ayuntamiento.

Por la tarde, tuvo lugar una conferencia impartida por dos especialistas que imparten terapias en nuestra asociación.

 Julio González, del gabinete Neuroex, abordó la complejidad de este síndrome desde su especialidad, la neuropsicología, explicando las actividades que nuestros socios realizan en su centro.

Pedro Donoso, fisioterapeuta del centro Contigo Badajoz, explicó el abordaje del dolor que se realiza en su centro y los tratamientos que se ofrecen en éste.

La conferencia terminó con tres testimonios de socias que padecen la enfermedad desde hace tiempo.

La sala estuvo muy concurrida y los asistentes interactuaron con los ponentes a fin de aclarar cuestiones derivadas del contenido de las ponencias.

Día Internacional de la Fibromialgia. 12 de Mayo de 2025

El Día 12 de mayo de 2025 se celebra el Día Internacional de la Fibromialgia, y por ello, realizaremos diferentes actividades.
Por un lado, mesas informativas donde podréis encontrar información de la asociación además de manualidades realizadas en el Taller de Arteterapia.
Y por la tarde, a las 19:00 horas, se realizará una Conferencia denominada «Haciendo visible lo invisible, Fibromislgia, SFC y SQM», donde contaremos con la presencia de un neuropsicólogo y un fisioterapeuta, además de historias de vida de las propias socias.
Os invitamos a todos y todas a participar.

Arteterapia, uniendo la creatividad y la buena compañía.

Hace unos meses recibimos la visita de los reporteros de Canalextremadura.

Con el objetivo de dar visibilidad al síndrome fibromiálgico y otras enfermedades concurrentes como: la fatiga crónica, la depresión y la sensibilidad química múltiple.

Esta actividad es programada prácticamente todos los años desde que la asociación comenzó su andadura. Una vez a la semana, los socios se reúnen y comparten sus habilidades guiadas por Cari, profesora de artes Plásticas y miembro de la asociación. Para que podáis ver el extracto del programa “A nuestra salud” emitido el 22 de Octubre del2022, os dejamos el enlace más abajo:

https://www.canalextremadura.es/a-la-carta/a-nuestra-salud/videos/a-nuestra-salud-271022

Eduardo Otero presenta una tesis doctoral sobre la fibromialgia, la fatiga crónica y sus efectos en la calidad de vida de los enfermos

Con el título ¨Influencia de la comorbilidad del síndrome de fatiga crónica en pacientes con fibromialgia sobre la actividad física, la calidad de vida y la respuesta psicoinmunoneuroendocrina”, el biólogo e investigador Eduardo Otero ahonda en los transtornos psicoinmunoneuroendocrinos de las pacientes con fibromialgia (FM) y determina si un diagnóstico previo de síndrome de fatiga crónica (SFC) podría estar afectándolos.
Según dicha tesis, se han estudiado los niveles objetivos de actividad física/ sedentarismo en relación con la fatiga percibida y si los niveles de estrés, ansiedad y dolor percibidos se corresponden con biomarcadores inmunofisiológicos objetivos, todo ello en mujeres diagnosticadas con fibromialgia, con o sin SFC, y respecto a un grupo de control de “mujeres sanas”.
Se evalúa también la respuesta psiconeuroendocrina tras la intervención con un suplemento simbiótico.
En su investigación Eduardo Otero, dirigido por los doctores en Fisiología Eduardo Ortega Rincón y María Dolores Hinchado Sánchez-Moro, concluye que, mientras que los parámetros de salud percibidos no se detectan diferencias entre pacientes con FM con o sin SFC, cuando se utilizan parámetros inmunoneuroendocrinos objetivos, se observa una desregulación fundamental en pacientes con FM sin SFC. Por lo tanto, podría existir un sobrediagnóstico de FM en pacientes con SFC.
Para la realización de la tesis, Eduardo Otero contó con la participación voluntaria de un grupo de miembros de la asociación “Existimos” en diferentes momentos de la investigación.
Desde nuestra asociación, agradecemos profundamente que su esfuerzo, tesón y constancia hayan sido dirigidos a un mayor conocimiento de nuestras patologías.